Epilepsii sme nedovolili, aby bola epicentrom nášho života

Epilepsii sme nedovolili, aby bola epicentrom nášho života
9. apríla 2020 Redakcia ĽN

naša rodinka - svetový deň epilpesie

Staroľubovnianka je zakladateľkou občianskeho združenia Meli Beli, ktoré pomáha deťom s epilepsiou. Vďaka nej sa Slovensko pripojilo ku kampani Svetového dňa povedomia o epilepsii, ktorý pripadá na 26. marec. V našej krajine ochorením trpí 8 tisíc malých a 50 tisíc dospelých epileptikov. V tento deň sa ľudia po celom svete obliekajú do fialovej farby.

Prebaľovacie pulty na čerpačkách

Pred siedmimi rokmi sa Škovierovcom narodili dvojičky Melánia a Nina. Práve Melinku od ôsmich mesiacov trápia dennodenné epileptické záchvaty. Tie spôsobili, že je stále na úrovni bábätka. Občianske združenie vzniklo pôvodne s cieľom zbierať 2% z dane, ktoré by pokrývali nákladné terapie, liečbu a pomôcky pre Melinku. „Len polhodina hippoterapie stojí 25 eur, hodina fyzioterapie 35 eur, plávanie 40 eur. Ak k tomu vezmeme do úvahy, že väčšina rodín s ťažko chorým dieťaťom žije z jedného príjmu, založenie OZ je neraz jediným logickým krokom. Ale spolu s manželom sme vo svojom vnútri pocítili túžbu pomáhať aj iným detičkám s podobným osudom. Povedali sme si, že ak Boh dá, chceme sa o peniažky deliť aj s rodinami, ktoré popri starostlivosti o zdravotne znevýhodnené dieťatko nemajú kapacitu behať po úradoch, firmách, od dverí k dverám a „žobrať“ o časť daní cudzích ľudí, aby aspoň čiastočne dokázali svojmu dieťaťu dať šancu na čo najkvalitnejší život,“ povedala statočná mama dvojčiat.

Aktivity Meli Beli prichádzajú celkom prirodzene, tak ako vstupujú do životov rodičov najrôznejšie situácie a prekážky spojené so starostlivosťou o Melinku. Takto sa zrodil napríklad aj projekt špeciálnych prebaľovacích pultov na čerpacích staniciach. „Cesty z Bernolákova za starými rodičmi do Starej Ľubovne boli kvôli problémom s prebaľovaním čím ďalej tým náročnejšie. Na prebaľovací pult na čerpacích staniciach sa Meli už nezmestila. Museli sme ju prebaľovať v kufri auta alebo na zemi, v lete, v zime… A tak som s projektom zriadiť aj prebaľovacie pulty pre túto nemalú skupinu ľudí, oslovila najväčšiu slovenskú sieť čerpacích staníc. Na moje veľké prekvapenie mi na ,klopanie’ otvorili a pustili sa do ich realizácie,“ načrtla jeden z projektov Andrea.

Kľúčom je nepodmienečná láska k dieťaťu

Melinka potrebuje 24-hodinovú starostlivosť. Bojuje s najrôznejšími psychickými stavmi spôsobenými liekmi – od apatie, cez nezvládnuteľnú nervozitu až nespavosť, keď je schopná nespať aj 40 hodín vkuse. „Kvôli nebezpečným záchvatom, pri ktorých ju hádže o zem, jej musíme byť neustále v pätách. Tŕpnete či nevdýchla kúsok jedla, ak ju prekvapí záchvat pri jedení. Rozmýšľate, kde rýchlo odstaviť auto, keď ste s ňou sama a záchvat ju hádže o okno. Pomedzi to beháte medzi doktormi, vyšetreniami a terapiami… a popri tom všetkom riešite aspoň symbolické začlenenie sa do spoločnosti skrze umiestnenie do špeciálnych zariadení, ktorých je u nás žalostne málo,“ stručne opísala boj s epilepsiou vyštudovaná žurnalistka a ako dodala, „nad vodou nás drží viera v Boha a moji obetaví rodičia. Nefixujeme sa na Melinkinu chorobu. Epilepsii sme nedovolili byť epicentrom nášho života, hoci ovplyvňuje každú jeho minútu.“

Medzi ľuďmi ešte stále prevláda mylná predstava o tom, že dieťa z toho „vyrastie“. Mnohí nevedia ako človeku so záchvatom podať prvú pomoc. „Postihnutému stačí len držať hlavu, aby si neublížil. Nesnažiť sa záchvat zastaviť. Ak po jeho odznení upadne do bezvedomia, treba skontrolovať jazyk, či nezapadol a uložiť ho do stabilizovanej polohy nabok. Zakaždým, ak sa to stane pre vás neznámemu človeku, je dobré radšej zavolať záchranku. Obzvlášť pri záchvatoch, ktoré trvajú viac ako 15 minút,“ poradila ešte Andrea, ktorej odvaha, sila, nezlomnosť a pozitívna myseľ je veľkou inšpiráciou pre mnohých.

„Nič so mnou nezatrasie“

Takto znie heslo kampane, ktorá na Slovensku začala s rozširovaním povedomia o epilepsii.

„Keďže nie každý má v šatníku kus fialového oblečenia, rozhodli sme sa vyrobiť fialové tričká s heslom kampane, ktoré spája prejav záchvatu a odhodlanie s chorobou bojovať. Tento rok sme chceli vyjsť aj do ulíc, aby bola osveta ešte masívnejšia. Žiaľ, aj nám prekazila plány súčasná situácia v krajine. Verím však, že to so Slovenskom ,nezatrasie’.“

Screenshot_20200326-130245_Instagram

Do kampane sa zapojilo mnoho známych tvári, ktoré zavesili fotku v tričku na svoje sociálne siete a týmto krokom pomohli rozšíriť myšlienku kampane.

Miriama Sekelská, foto: archív A.Š.D.

Článok bol publikovaný v Ľubovnianskych novinách č. 12 (31. marec 2020) 


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /nfsmnt/hosting1_1/a/c/aca2cee3-477f-4c2b-8b71-c859b1129322/lms.sk/web/wp-includes/class-wp-comment-query.php on line 405